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血液制品遇短缺“阵痛” 供需差距大

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  “从来没有”说的是“5年前起”。5年来,其其的每一天都过得小心谨慎,一年四季戴着护膝,小板凳也用棉被包成了“沙发”,不过,还有一种“保护”对他来说更加重要,那就是定时注射凝血八因子。

  其其今年5岁,3个月大的时候,爸爸妈妈发现他“与众不同”,躺在摇篮里的其其,身上经常莫名其妙地出现紫包,送到医院检查了很久,医生终于确诊其其不幸患上了血友病,而且是重度。血友病的发病率是万分之一,病人的身体因为血液中缺少凝血因子,受伤后会出血不止,如果是内脏出血,有可能危及生命。各个病人血液内缺少凝血八因子的程度不同使血友病病情轻重不一,不幸的是,其其血液中的凝血八因子极其稀少,“几乎没有”。

  “玻璃人”——跟普通人相比,其其脆弱得像玻璃做的。他的出血症状经常是“自发性”的,一觉醒来,胳膊上、腿上就因为皮下出血肿起一个包。轻微的磕磕碰碰,也会给他带来严重的伤害。父母的朋友不知道其其患血友病,看他可爱就一把抱起来逗逗,等放下来,其其背上留下了十个紫色的手指印,很久不能消褪。即便是自己的左脚跟碰到右脚跟,也可能造成他脚跟的皮下出血,又肿起一个大包来。

  皮下的出血如果只是长出个大包,倒也不是十分严重,可怕的是,血友病人经常发生关节出血的症状,特别是膝盖,如果关节反复出血引起滑膜炎和关节炎,造成关节畸形,就很可能造成终生的残疾。

  对其其最有效的药物就是人凝血八因子,一旦发生出血,立即注射凝血八因子,出血几乎是立即停止,“一边打一边包就消下去了”。“在发达国家,病人有条件预防性地注射凝血八因子,两三天注射一次,病人可以像正常人一样生活。”其其妈妈说。在国内,像其其这样的病人,一般只在发生出血后才到医院注射。一家人小心地照顾着其其,希望他在家人的照顾和药物的控制下,能够平安长大。

  从今年8月开始,其其一家突然陷入紧张中。8月7日是其其最后一次进医院注射凝血八因子,看着其其肿起来的左膝盖,上海新华医院的医生无奈地告诉其其妈妈:“医院已经没有凝血八因子了,你们自己想办法吧。”过去,其其平均每个月都要上医院注射2至3次凝血八因子,医院突然告知没有药,让其其的父母措手不及。幸好,家里存了几盒平常“省”下来的药,其其妈妈立即回家取药给其其注射。


责任编辑: 整理时间:2008-2-3 14:36:52
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